미우새이동우실명 나에게도? 망막색소변성증이라니..(치료중, 먹는약)

평소에 눈에 대해서는 별다른 생각을 하지 않고 살고 있었는데, 한쪽 눈이 불편해서 병원에 가봤더니 망막색소 변성증(RP) 의증이란다. 이때부터 정말 별의 별생각을 다했던 것 같다. 예전에 라섹수술을 해서 그런 건가? 몇 달 전에 눈을 다쳐서 치료했었는데 그때 다쳐서 그런 건가?

정말 우울하게 하루하루를 보냈던 것 같다.

처음에 갔던 곳이 동네병원이었는데 그래도 나름 유명한 김안과라는 곳이어서 찾아가게 됐다.

장비도 동네 안과 치고는 매우 많은 설비가 있었고 검사도 꼼꼼히 잘해주셨는데 검사 이후 왼쪽 눈이 시야가 좁고 야맹증이 같이 있는 걸로 봐서 틴틴파이브 이동우가 걸렸던 망막색소 변성증(RP) 같다는 얘기를 해주셨다.

 

 

찾아본 결과 이동우가 망막색소 변성증(RP) 판정을 2004년에 받고 2010년 10월에 실명판정을 받은 걸로 봐서 6년 후에 어떻게 될지 참 걱정이다.

내가 2018년도 3월에 병원을 처음 갔으니까 1년 4개월이 지났는데 아직까지는 크게 변화가 없다.

그때와 똑같은 것 같다.

의사 선생님께서도 사람마다 차이가 있어서 진행속도가 다를 수 있다고 하셨다. 1년 만에 병이 급속도로 안 좋아질 수도 있는 것이고 10년에 걸쳐서 진행이 될 수도 있다는 것이다.

나의 경우에도 이전까지 아무렇지 않다가 안과에 찾아온 게 그사이 동안 갑자기 안 좋아져서 몸으로 느껴서 찾아왔을 것이라고 하셨다.

결국에는 동네 안과에서 소견서를 받고 인천에서 그래도 크고 믿을만한 길병원을 찾아가 보았다.

한 2달 동안 정말 많은 검사를 해본 것 같다.

영수증들이 많이 사라지긴 했지만 가지고 있는 영수증만 봐도 매우 많은 비용들이 들은 것을 볼 수 있다.

 

 

길병원이 집 앞에 있어서 망정이지 정말 많이 왔다 갔다 한 것 같다.

결과적으로는 왼쪽 눈에 이상이 있는 것은 확인했지만 길병원에서는 망막색소 변성증이면 유전성이거나 양쪽 눈이 같이 진행되는 게 일반적인데 나의 경우에는 한쪽 눈만 진행이 돼서 특별한 경우이거나 다른 케이스일 것 같다고 했다.

이때까지 병원에서 들은 얘기는 만약에라도 한쪽 눈만 진행된 경우여도 다행인 것이고, 다른 케이스일 수도 있으니 확인이 필요하다고 하였다.

한쪽 눈만 진행된 것이면 최종적으로 나중에 실명이 돼도 한쪽 눈은 괜찮을 테니 다행이라는 얘기다.

 

 

왼쪽 눈과 오른쪽 눈이 형관 안저촬영을 통해서 확인해본 결과 확연히 다른 것을 볼 수 있는데 왼쪽 눈에는 안개가 낀 것처럼 뿌옇게 무언가 덮어져 있다.

저부분이 깨끗해야 시야가 정확히 보일 텐데 현재는 무언가 가려진 상태로 보이고 있다.

이게 왼쪽 눈이라고 한다면 색칠한 부위는 물체가 있어도 보이지가 않는 상태인 것이다.

불행인 것은 앞으로 유지는 돼도 이미 손상된 시세포는 복구가 안돼서 현재 상태로는 평생 살아야 한다는 것이다.

이런 상태도 일반 사람이라면 불편하겠지만 망막색소 변성증 환자에게는 실명 만안 된다면 이마저도 행복일 것이다.

아무튼 2달~3달 정도 길병원을 다녔는데 진전이 없어서 나는 서울성모병원과 서울대학교 병원도 찾아가 보았다.

이 두 군데는 예약이 밀려있어서 꽤 기다렸다가 갈 수 있었는데 예약하고 대략 한 달 정도 기다렸던 것 같다.

이때까지는 기다리면서 오큐테인 3이라는 루테인 영양제를 복용하였다.

 

 

다른 치료방법은 찾을 수 없지만 루테인 영양제를 통해서 유지라도 최대한 시키자는 의미였다.

길병원에서 서울성모병원과 서울대학교 병원으로 옮긴 이유는 또 있는데, 길병원에서 계속 다니게 되면 별다른 치료방법은 없고 계속 경과만 지켜봐 보자고 했기 때문이다.

솔직히 망막색소 변성 증일 수도 있다는 얘기를 듣고 실명할 수도 있다는 얘기를 들었는데 어느 누가 경과를 지켜봐 보자는 말에 가만히 있을 수 있을까.

저 말은 나에게는 실명이 될 때까지 지켜보자는 소리로 밖에 안 들렸었다.

서울 쪽 병원을 다니고 얻은 매우 많은 영수증들...

다행히 실비보험을 들어놔서 다행이었지 안 들어놨으면 수백만 원이 검사비로 나갔을 것 같다.

매달 10만 원 정도씩 실비 보험비를 내고 있기는 한데 2년 넣고 실비처리를 받고 있으니 이미 낸 것보다도 더 많은 비용을 돌려받은 것 같다.

2018년도 3월에 처음 서울대병원을 간 것으로 기억하는데 그 이후로 1달 혹은 2달 간격으로 지금까지 계속 다니고 있다.

서울성모병원은 한 번만 가고 다니지 않았는데, 여기도 역시 경과를 지켜봐 봐야 할 것 같다는 얘기만 해서 그 이후로 가지 않았고 서울대병원은 이것저것 검사도 많이 해보고 망막색소 변성증(RP)이 아닐 수도 있을 것 같다는 얘기를 해서 희망적인 마음이 컸던 것 같다.

지금처럼 시야는 불편할 수 있어도 평생 실명은 안될 수도 있다는 생각에 아직까지 다니고 있는 것 같다.

서울대학교 병원에 다니면서 별의별 검사를 다해 본 것 같다.

기본적으로 가자마자 산동제부터 넣고 시작하고 일반 시력검사부터 시작해서 AF, ARK S-ERG, GVF, 형광 안저검사 등등할 수 있는 검사는 전부 다 하는 것 같았다.

혈액에 형광물질을 넣고 촬영하는 것도 3번인가 했었는데, 할 때마다 무섭긴 하다.

가장 최근에 다녀온 영수증인데 아직까지도 한번 가면 검사비 10만 원 정도에 약제비로 8만 원 저도는 꾸준히 나오는 것 같다.

저기에서 몇 가지 검사가 추가되면 비용이 더 많이 나오는데 대략 20~30만 원 정도씩은 검사비로 나오는 것 같다.

현재 꾸준히 먹는 약으로는 셀셉트와 큐란정, 그리고 스테로이드를 먹고 있다.

약제 종이에는 소론도정 5mg, 큐란정 150mg, 셀셉트 캡슐 250mg이라고 쓰여있는데 여기서 소론도정이 스테로이드 알약인 것 같다.

 

 

처음에는 하루에 8알씩도 먹었는데 스테로이드를 많이 먹다 보니까 식욕이 정말 폭주하더라.

하루 종일 먹어도 배고프고 이때 10kg 정도는 쪘던 것 같다.

부작용인지 효능인지는 모르겠지만 스테로이드를 먹으면서 식욕이 엄청 돋았던 것 같다.

현재는 스테로이드 1알과 큐란정 아침, 저녁으로 1알씩 먹고 공복에 셀셉트 캡슐 2알씩 아침, 저녁으로 먹고 있다.

그리고 루테인 영양제는 오큐테인 3에서 바꾸긴 했지만 꾸준히 먹으려고 노력하는 중이다.

셀셉트캡슐

큐란정

루테인 알약

소론도정

앞으로 언제까지 먹어야 하는지는 미정이지만 알약을 끊는 날이 왔으면 좋겠다.

경과를 지켜보고 괜찮으면 줄이거나 끊자고 얘기하였으니까 조만간 끊을 수도 있을 것 같다는 기대가 있기는 하다.

아직까지 확정은 아니지만 망막색소 변성증이 아니었으면 좋겠다.

최근에 미우새를 보다가 이동우가 TV에 나오는 것을 봤는데 정말 남일 같지 않더라.